Verein

Liebe Freunde!

  Als Vorsitzende des Vereins „MPN Austria Selbsthilfegruppe“ richte ich mich an alle, die von der seltenen Blutkrankheit, Myeloproliferative Neoplasien (MPN), betroffen sind, und insbesondere an diejenigen von Ihnen, welche erst vor Kurzem von der Diagnose erfahren haben und ganz alleine in Konfrontation mit der Neuigkeit stehen; welche von quälenden Symptomen bedrängt werden, die die Lebensqualität deutlich verschlechtern.

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Was wollen wir, was ist unser Motto?

Wir haben alle das selbe Problem .Wie gehen wir mit der Erkrankung um , wer kann uns wie helfen ,was können wir selbst tun um uns das Leben zu erleichtern ,welche Medikamente stehen uns zur Verfügung.und dann steht meistens die Frage gibst bald Heilungsmöglichkeiten.

Unterstützung

gibt uns der Verein indem wir viele Patienten kennenlernen  deren Wissen und Erkenntnisse wir austauschen  und mitzunehmen können und  einiges vielleicht selbst zu probieren.

Der Verein bringt uns mit Spezialisten,   Wissenschaftlern zusammen wo wir sonst keinen Zugang hätten. Er kann uns auch helfen mit den richtigen Ärzten zusammenzukommen weil wir nicht immer Wissen wer ist Spezialist auf diesem Gebiet.

Wissen 

werden wir uns aber auch besonders durch die erfahrenen Ärzte die mit Vorträgen zu uns kommen aneignen die neuesten  Erkenntnisse mitbringen und die bestens Behandlungsformen mit uns abklären oder vorschlagen.

Hoffnung

liegt natürlich auch bei der Pharmaindustrie die an neuen  und besseren Medikamenten arbeiten  die Linderung oder vielleicht auch die Heilung für einige Krankheiten bringen könnten.

Vertrauen

Müssen wir den Ärzten und der Pharmaindustrie um bessere Ergebnisse zu erreichen, aber auch wir Patienten indem wir alle Symptome und Krankheitsbilder unseren  Ärzten mitteilen um alle Möglichkeiten auch in der Pharma  ausschöpfen zu können.

Es ist sicher noch ein langer Weg bis das alles gelingt aber Vertrauen und daran glauben ist für uns Betroffene sehr wichtig und hält uns aufrecht.

Nussbaumer  Wolfgang. Mitglied des Vereins MPN Austria Selbsthilfegruppe. 

Warum ist die MPN Selbsthilfegruppe für mich wichtig?

Wenn es mir nicht gut geht, möchte ich oft einfach nur für mich sein – einfach nur RUHE.

Doch es gibt auch einige Momente, in denen ich über meine Krankheit sprechen möchte, nicht bedauert werden will, aber gehört.

Im direkten Umfeld – zum Beispiel in der Familie – ist das Reden häufig ein schweres Unterfangen, da ich oft nicht die Reaktion erhalte, die ich mir wünsche, da die Krankheit alle belastet.

Selbst bekomme ich dann nicht den Zuspruch bzw. habe dann ein schlechtes Gefühl davon zu reden.

Die Familienmitglieder zeigen es oft nicht, leiden aber sehr darunter, einem nicht helfen zu können und das Reden ist dann für sie zu viel (Selbstschutz).

Ich habe mich entschieden, die Selbsthilfegruppe zu besuchen und habe das meiner Familie so mitgeteilt. Meine Entscheidung wurde allseits akzeptiert.

Hier kann ich über meine Krankheit und die damit verbundenen Herausforderungen reden, mir andere Sicht- und Herangehensweisen anhören.

Hier kann ich über die Symptome und Beschwerden sprechen, ohne das Gefühl zu haben, andere zu nerven bzw. zu belasten, denn aus genau diesem Grund kommt man zusammen.

Ich möchte in der Selbsthilfegruppe anderen Mut machen. War selber oft am Verzweifeln und habe mich gefragt, wie lange ich den Zustand noch aushalten muss bzw. kann. Ich habe nicht geglaubt, dass es mir wieder so gut gehen kann.

Außerdem tut es mir gut zu hören, dass ich mir unerklärliche, medizinisch nicht zuordenbare Schmerzen nicht einbilde, sondern auch andere Patienten davon berichten.

Auch bin ich froh, dass sich Ärztinnen und Ärzte dazu bereit erklären, informative Fachvorträge abzuhalten.

Sonja Freudenthahler